Fadel, né en 2008, bouleverse la vie de sa mère, Mariem Dah. Entre Nouakchott, Paris et Washington, elle affronte le silence médical, les refus scolaires et l’injustice sociale. Dans un style brut et haletant, cette nouvelle raconte le combat sans relâche d’une mère mauritanienne pour offrir un avenir aux enfants autistes.
Prologue – La naissance et la peur
- 2008, naissance de Fadel.
- Mariem sent que quelque chose cloche, mais les autres rassurent par des phrases creuses.
- Silence pesant et angoisse.
- Introduction du thème central : la lutte pour comprendre et protéger Fadel.
Chapitre 1 – Les allers-retours
- Les premiers signes inquiétants : pleurs bizarres, absence de suivi social et émotionnel.
- Mariem décide de chercher un diagnostic.
- Voyages incessants Nouakchott–Paris, hôpital Necker.
- Médecins, tests, blouses et stylos : toujours le même verdict : « On ne sait pas ».
- Fatigue, frustration, sentiment d’isolement.
Chapitre 2 – Washington
- Mariem obtient un poste à Washington, une opportunité pour consulter des spécialistes.
- Nouveaux hôpitaux, nouvelles langues, mêmes incertitudes.
- Détermination renforcée : chaque rendez-vous compte.
- Le diagnostic commence à se dessiner.
Chapitre 3 – Le mot qu’on ne voulait pas entendre
- Diagnostic définitif : une maladie génétique rare, liée à l’autisme.
- Réaction intérieure de Mariem : colère, désespoir mais pas de larme publique.
- La prise de conscience de l’isolement de Fadel et de l’urgence d’agir.
- Début de la rage d’agir : transformer l’injustice en action concrète.
Chapitre 4 – La rage d’agir
- Refus des écoles locales, manque de structures adaptées en Mauritanie.
- Mariem décide de construire un centre pour enfants autistes.
- Elle mobilise ses ressources personnelles : bijoux, voiture, maison.
- Détermination sans faille face aux jugements et à l’incompréhension des autres.
Chapitre 5 – Le Centre Zayed
- Construction et ouverture du centre grâce à un financement émirati et la donation de sa maison.
- Description des installations : classes, piscine, aire de jeux, salle de rééducation.
- L’accueil de 127 enfants et la réalisation de plus de 350 diagnostics gratuits chaque année.
- L’équipe réduite mais dévouée : enseignants, psychologues, éducateurs.
- Premier succès concret : un espace pour les enfants et une lueur d’espoir pour les familles.
Chapitre 6 – Les promesses et les silences
- Arrivée de ministres et officiels : promesses publiques, photos, sourires artificiels.
- Silence et inaction derrière les apparences.
- Mariem continue seule, épaulée par son équipe et les mères des enfants.
- Thème central : l’injustice persistante et la nécessité de persévérer malgré tout.
Chapitre 7 – La rencontre avec Brigitte
- Sommet international à Paris. Rencontre avec Brigitte Macron.
- Dialogue bref mais significatif : reconnaissance, compréhension et ouverture à la coopération future.
- Espoir que cette rencontre puisse faire bouger les lignes, mais conscience que la vraie bataille continue.
Chapitre 8 – Les coups reçus
- Violence et obstacles multiples : refus institutionnels, mépris social, violences contre les femmes.
- Mariem reçoit des coups symboliques et réels, mais continue sa lutte.
- La colère devient moteur : agir pour Fadel et pour toutes les mères et enfants oubliés.
Chapitre 9 – Le serment
- Lancement du plan national 2025-2030 pour réduire la mortalité maternelle et néonatale.
- Engagement personnel de Mariem : zéro décès de mère ou de nouveau-né.
- Promesse répétée comme un mantra, un moteur pour surmonter les obstacles.
- Thème de la responsabilité sociale et de l’action concrète contre l’injustice.
Chapitre 10 – Fadel
- Conclusion centrée sur Fadel et son quotidien.
- Présence constante de Mariem et la réussite symbolique du Centre Zayed.
- Les enfants rient, jouent, progressent malgré la fragilité et la rareté des ressources.
- Message final : même dans la douleur et le désespoir, l’amour, l’action et l’espoir persistent.
Prologue – La naissance et la peur
2008. Une nuit chaude. Collante.
Une odeur de poussière et de sueur.
Un cri. Bref. Puis plus rien.
Elle tend les bras.
On lui met le petit. Tout petit.
Mais ses yeux…
Elle sent un vide dedans.
Pas normal. Pas comme l’aîné.
On dit : « Tout va bien ».
Mais c’est faux. Elle le sait.
Une mère sait.
Même si les autres ferment les yeux.
Et le silence commence.
Ce long silence qu’on traîne comme une corde autour du cou.
Chapitre 1 – Les allers-retours
Les premiers mois passent.
Il pleure bizarre. Il regarde ailleurs.
Il ne suit pas.
Il ferme le monde.
On dit : « Chaque enfant a son rythme ».
Elle sourit. Mais dedans, ça brûle.
Elle décide.
Pas question d’attendre.
Pas question de rester là.
Paris.
Hôpital Necker.
Les couloirs blancs. Trop blancs.
Les néons qui piquent les yeux.
Elle marche. Elle serre Fadel.
Les médecins défilent.
Des blouses. Des stylos. Des mots savants.
Et à la fin, toujours la même phrase :
— « On ne sait pas. »
Alors elle repart.
Nouakchott–Paris. Paris–Nouakchott.
Encore. Encore.
Les billets qui coûtent un rein.
La fatigue qui bouffe les os.
Elle rentre.
Son mari la regarde.
Elle baisse les yeux.
Parce qu’elle n’a rien ramené.
Rien.
Mais elle repartira.
Encore.
Jusqu’à ce qu’ils parlent.
Jusqu’à ce qu’ils disent le mot.
Chapitre 2 – Washington
Un coup de fil.
Un poste à Washington.
Elle dit oui.
Pas pour le poste.
Pour les médecins.
Elle embarque Fadel.
Nouvelles rues. Nouvelles têtes.
L’anglais qui claque dans les oreilles.
Elle apprend vite.
Parce qu’il faut parler.
Parce qu’il faut comprendre.
Les hôpitaux sont plus grands.
Les couloirs plus froids.
Mais les regards… pareils.
Ils cherchent. Ils fouillent.
Et toujours des tests.
Toujours des piqûres.
La nuit, elle compte.
Les jours. Les dollars. Les rendez-vous.
Elle pense à Paris.
Aux allers-retours.
Aux valises qu’on défait jamais.
Un jour, un docteur ferme la porte.
S’assoit.
Lui parle doucement. Trop doucement.
Et elle sait.
Il a trouvé.
Chapitre 3 – Le mot qu’on ne voulait pas entendre
C’est long.
C’est froid.
Un nom comme un mur.
Imprononçable.
Une maladie génétique. Rare.
L’autisme dedans.
Elle ne pleure pas.
Pas là.
Pas devant eux.
Elle rentre.
Ferme la porte.
Pose Fadel sur le lit.
Le regarde.
Lui, il joue avec une ombre.
Comme si le monde n’existait pas.
Elle s’assoit.
Et ça sort.
Pas un cri. Pas un sanglot.
Juste ce bruit sec, au fond de la gorge.
Puis la colère.
Pas contre lui.
Jamais contre lui.
Contre eux.
Contre le monde.
Elle se jure un truc.
Pas question de laisser son fils se noyer.
Pas question de le laisser seul dans cette mer.
Elle tiendra.
Même si ça la casse.
Chapitre 4 – La rage d’agir
Les médecins parlent.
Les voisins parlent.
Tout le monde parle.
Mais personne ne fait.
Alors elle, elle bouge.
Elle regarde les écoles.
Refus. Refus. Refus.
Trop compliqué, madame.
Pas adaptés, madame.
Comme si son fils était un colis encombrant.
Elle compte ses économies.
Pas grand-chose.
Mais assez pour une idée folle.
Elle se dit : Si personne n’ouvre la porte, j’en construirai une.
Elle vend des bijoux.
Elle vend la voiture.
Puis la maison.
Tout ce qui avait une histoire.
Tout ce qui faisait “avant”.
Les gens la prennent pour une folle.
Elle s’en fout.
Parce que Fadel rit dans un coin.
Et que ce rire, c’est tout ce qui compte.
Chapitre 5 – Le Centre Zayed
Un terrain.
Des murs qui poussent.
De la poussière, du ciment, du bruit.
Et au milieu, elle.
Pas un architecte. Pas un chef de chantier.
Juste une mère qui ne lâche pas.
Les Émiratis donnent l’argent.
Elle donne son cœur.
Et sa maison.
Quand les portes s’ouvrent, ils sont là.
127 gamins.
Des cris. Des rires.
Et parfois, des silences qui font mal.
Six classes.
Une aire de jeux.
Une piscine.
Une salle de rééducation.
Une équipe. Quinze personnes.
Pas assez pour tous.
Mais assez pour commencer.
Chaque année, plus de 350 diagnostics.
Gratuits.
Parce que payer pour savoir ce qui tue… ça devrait pas exister.
Elle marche dans les couloirs.
Les enfants lèvent les yeux.
Certains sourient.
D’autres pas.
Elle les aime tous pareil.
Le soir, elle s’assoit.
Et pense déjà à la suite.
Parce que dans sa tête, le Centre Zayed n’est que le début.
Chapitre 6 – Les promesses et les silences
Les ministres arrivent.
Costumes repassés.
Chaussures brillantes.
Sourires collés comme du plastique.
Ils regardent les enfants.
Hochent la tête.
Parlent fort.
Disent que c’est “remarquable”, “historique”.
Puis ils posent pour la photo.
La main sur l’épaule d’un gamin qui ne comprend rien.
Et hop, retour dans la voiture climatisée.
Elle, elle sait.
Demain, plus personne.
Les promesses se perdent dans le vent chaud.
Parfois, elle les relance.
On lui répond : « On s’en occupe. »
Mais rien ne bouge.
Alors elle continue seule.
Avec l’équipe.
Avec les mères qui comprennent.
Parce qu’elles aussi, elles ont attendu.
Et qu’elles savent que l’attente, ça tue.
Chapitre 7 – La rencontre avec Brigitte
Paris.
Un autre sommet.
Un autre décor.
Elle croise Brigitte Macron.
Un sourire franc. Des yeux qui écoutent.
Ça change.
Elles parlent.
Pas longtemps.
Mais assez pour se comprendre.
Deux femmes.
Deux combats.
La même fatigue dans le regard.
Les journalistes s’agglutinent.
Les flashs claquent.
On parle “coopération”, “projets communs”.
Elle se prend à espérer.
Peut-être que cette fois, ça ne restera pas dans un dossier oublié.
Mais elle sait aussi…
Qu’entre les mots et les actes, il y a un désert.
Et qu’il faut marcher longtemps avant de voir l’oasis.
Chapitre 8 – Les coups reçus
Pas seulement les coups du destin.
Pas seulement les regards froids des médecins.
Les coups, elle les reçoit ailleurs.
Dans la rue. Dans les bureaux.
Dans les mots qu’on ne dit pas mais qui blessent quand même.
La violence contre les femmes.
Les injures. Les menaces.
Les portes qui se ferment au nez.
Le mépris qui tombe comme des pierres.
Elle serre les poings.
Elle respire.
Elle pense à Fadel.
Pas question qu’il sente sa peur.
Pas question qu’il sente sa colère.
Alors elle continue.
Elle hurle silencieusement.
Chaque refus est une gifle.
Chaque sourire condescendant, un coup de poignard.
Mais elle avance.
Toujours.
Parce que derrière chaque coup, il y a un enfant qui l’attend.
Chapitre 9 – Le serment
Plan 2025-2030.
Zéro mère morte.
Zéro nouveau-né perdu.
Elle signe.
Mais pas sur du papier.
Dans sa tête.
Dans son cœur.
Elle regarde les dossiers.
Les chiffres.
Les prévisions.
Et elle sait que ça ne suffira pas.
Alors elle promet.
À chaque mère.
À chaque enfant.
À chaque femme qu’on frappe.
— On ne tombera plus. On se relèvera. Toujours.
Elle répète la promesse.
Comme un mantra.
Comme une arme.
Parce qu’il faut tenir.
Parce qu’il faut survivre..
Chapitre 10 – Fadel
Toujours lui.
Toujours là.
Ses yeux cherchent le monde.
Parfois ils trouvent.
Parfois ils ferment la porte.
Elle le regarde.
Et voit tout.
Le combat. La fatigue. La rage.
Mais aussi la vie.
Chaque sourire qu’il esquisse, c’est un cri.
Chaque geste maladroit, une victoire.
Chaque silence, un mystère.
Elle pense à tout ce qu’ils ont traversé.
Les allers-retours, les hôpitaux, les refus, les promesses qui ne tiennent pas.
Tout ce sang froid, toute cette colère transformée en action.
Fadel rit.
Un son pur, fragile.
Elle retient son souffle.
Et le monde s’arrête un instant.
Le Centre Zayed. Les enfants. Les promesses.
Tout ce qu’elle a bâti.
Tout ce qu’elle a perdu.
Tout ce qu’elle espère encore.
Elle sait qu’il restera différent.
Qu’il restera fragile.
Mais elle sait aussi qu’il est là.
Et que ça suffit.
Elle prend sa main.
Ils marchent dans la cour.
Le soleil tape fort.
La poussière vole.
Mais elle sourit.
Parce que même dans la merde, même dans les coups, il y a un enfant qui rit.
Et ce rire, c’est tout ce qui compte.
Ahmed Ould Bettar avec assistance de l’IA pour le schéma